2022年6月28日是第十六個“國際癲癇關愛日”，今年關愛日的宣傳主題確定為“提高依從性，有我更有你”。在此之際，向日葵關愛中心攜手一米陽光病友群、蝴蝶結關愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織，將聯(lián)合舉辦首屆628癲癇病友大會，旨在幫助國內超1000萬患者正確認識癲癇疾病，走出誤區(qū)進行正規(guī)診治，提高生活質量。

      今年以“攜手向陽 共筑希望”為主題的首屆628癲癇病友大會，將于6月25日在線上舉行。本次大會開設1個主會場、6個分會場和1個病友分享專場，屆時將邀請中華醫(yī)學會兒科學會分會罕見病學組組長王藝教授、中南大學湘雅醫(yī)院主任醫(yī)師尹飛、中國抗癲癇協(xié)會結節(jié)性硬化專業(yè)委員會委員李巖等癲癇領域專家，以及癲癇專科、神經內科、兒科、神經外科等多學科權威專家，共同對癲癇疾病進行全方位的精彩科普。

      關注藥物難治性癲癇

      目前，癲癇已經成為我國僅次于腦血管病的第二大神經科常見病，在任何年齡、地區(qū)及種族人群中均有發(fā)病，兒童約占60%。該病病程長、致殘率高，被世界衛(wèi)生組織列為重點防控的神經精神疾病之一。但癲癇并非不治之癥，通過科學的藥物治療大部分患者都可以控制病情甚至治愈。

      不過，仍有20%~30%的癲癇患者經過長期藥物治療仍不能控制發(fā)作，這被稱為“藥物難治性癲癇”。傳統(tǒng)定義認為，正規(guī)藥物治療兩年仍沒有效果，則認定為藥物難治性癲癇。這類患者藥物依從性差，導致疾病反復發(fā)作，不僅身體飽受折磨，也給心理造成了極其嚴重的影響。而長期照料患者、社會歧視等因素也使其家人面臨著沉重的經濟負擔和巨大的心理壓力。

      現(xiàn)在隨著醫(yī)學技術的不斷進步與各種新型治療方法的出現(xiàn)，藥物難治性癲癇正迎來希望之光。本次628癲癇病友大會將邀請資深專家，從診斷、治療、篩查、預后等多個維度，科普藥物難治性癲癇相關知識。

      權威專家，深度解讀

      今年628癲癇病友大會分為上午主會場、下午分會場、晚上病友分享專場。為規(guī)范診療行為，提高公眾認知度，上午的主會場將圍繞癲癇的診斷、療法、發(fā)作、遺傳等問題，展開專家講座與答疑討論。

      屆時北京大學第一醫(yī)院兒科教授楊志仙，將帶來“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”講座；復旦大學附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰，分享“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”；廣東三九腦科醫(yī)院主任醫(yī)師李花，科普“生酮飲食臨床治療”；首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師方方，分享“透過癲癇發(fā)作認識遺傳代謝病”。

      專家面對面，分型科普

      癲癇的發(fā)病機制相對復雜，628癲癇病友大會分會場將從嬰兒痙攣癥、結節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥五個方面，為病友及家屬答疑解惑、分型科普。

      嬰兒痙攣癥分會場：邀請北京大學第一醫(yī)院兒科教授張月華、武漢兒童醫(yī)院神經中心副主任孫丹，分享診斷和治療進展、癥狀識別、腦電及案例。

      結節(jié)性硬化癥分會場：邀請解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學部學術委員會主任鄒麗萍、清華大學臨床醫(yī)學院副教授周文靜等專家，帶來外科治療策略、智力影響因素等前沿知識。

      天使綜合征分會場：中華醫(yī)學會兒科學會分會罕見病學組組長王藝教授、重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師蔣莉等，將就天使綜合征修正治療、認知影響等展開科普。

      腦炎后遺癥分會場：邀請中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤、首都醫(yī)科大學癲癇診療與研究中心副主任任連坤，分享兒童腦炎分類與預后、挑戰(zhàn)與希望。

      甲基丙二酸血癥分會場：邀請上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院韓連書博士，分享甲基丙二酸血癥篩查與診治的相關知識。直播過程中，病友還可與專家連線，進行“專家面對面”答疑。

      這場大會干貨滿滿，癲癇患者及家屬可以關注“向日葵關愛中心”視頻號，在直播預告里點擊“628癲癇病友大會”預約觀看。向日葵關愛中心是深受癲癇、帕金森等患者信賴的疾病解決方案服務平臺，多年來一直奔走在公益一線，為提高患者生活質量而努力。

      628癲癇病友大會即將開啟，權威專家齊聚云端，助力癲癇患者走出陰霾，共筑希望！