有這樣一群患者，前一秒還在嬉笑打鬧，后一秒就四肢抽搐起來，這不僅影響了患者的正常生活，也會由于其突發(fā)性讓旁人不知所措，他們就是癲癇患者。從有關資料了解到，我國癲癇群體總數(shù)達一千萬，年發(fā)病率為28.8/ 10萬，是我國神經(jīng)科第二大常見病。

      為了讓更多人注意到癲癇疾病，給予癲癇群體更多關愛，中國抗癲癇協(xié)會、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、浙江京新藥業(yè)、向日葵關愛中心聯(lián)合“一米陽光病友群”，主辦了“關愛電寶寶”大型公益活動以及“癇而易見”線上公益活動?；顒友埩藝鴥?nèi)眾多知名專家，通過線上線下聯(lián)動的方式向各位患兒及家屬送去關愛與溫暖。

      關愛帶電小天使，專家線下解答困惑

      我國癲癇人群中每年新發(fā)患者半數(shù)以上是兒童，而兒童的血腦屏障功能弱，大腦皮層功能發(fā)育不完全，癲癇發(fā)作時易導致大腦神經(jīng)細胞異常放電，因此，癲癇患兒也被稱為“帶電小天使”。

      復旦大學兒科醫(yī)院郁莉斐專家在活動現(xiàn)場談到了“患兒在癲癇發(fā)作時應如何應對”。首先，要確保周圍環(huán)境的安全性，要及時將桌椅板凳等物品搬離，避免磕傷皮膚；其次，解開患者的衣領，確保其呼吸順暢；最后，幫助患者慢慢調(diào)整姿勢，防止口吐物堵住氣管。其中，郁莉斐專家特別強調(diào)了一點，“不要掐人中！”這個舉動并不能救治患兒，反而可能會弄傷患者加重病情。

      全國眾專家線上相聚，直擊癲癇疾病診療痛點

      此次線上直播活動由北京大學第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院王玉平教授、復旦大學附屬兒科醫(yī)院王藝教授主持進行，在直播過程中他們還與國內(nèi)其他專家教授連線，共同解答有關癲癇疾病的困惑。

      在有關癲癇疾病的問題中，治療方式常常是患者及家屬最為關心的話題，復旦大學附屬兒科醫(yī)院的王藝教授攜手周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授就“兒童、老人等不同患病群體的治療”紛紛提出自己的看法。不僅如此，廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院的劉曉蓉教授和北京大學第一醫(yī)院的蔡立新教授就癲癇的檢測手段進行了講解，讓大家清楚地了解到基因檢測以及腦電圖檢查的重要性。

      線上+線下聯(lián)動展開，全方位助力癲癇治療

      線上直播活動，主要向患兒家屬及社會各界普及癲癇疾病的相關知識，讓大家更清楚地認識了解該疾病，盡快摘掉對癲癇患者群體的有色眼鏡，讓患兒和正常人一樣生活在陽光下。

      此次線下義診活動，既契合了“國際癲癇關愛日”---癲癇關愛在社區(qū)的主題，又充分打通了醫(yī)療服務的“最后一公里”，將癲癇問診治療真真切切落實到患兒身上。

      聽聽他們的故事，因為有愛所以堅持

      人類幼崽的降臨總是會給家庭帶來不一樣的體驗，或是喜悅又或是慌亂。喜悅的是，新生命的誕生，讓他們充分體驗到生命的奧妙；慌亂的是，他們想要給孩子最好的愛與呵護，所以常常會手忙腳亂不知所措，尤其在孩子生病時。

      嘟嘟爸接受采訪時說道：“兒子嘟嘟是在一歲時被查出來患有嬰兒痙攣癥的，在確診后，他們慌手慌腳地辦好住院手續(xù)進行治療。雖然嘗試了很多方式，效果也都不是很好，但所幸遇到了一米陽光社群，讓他們沒有走太多的彎路。到目前，嘟嘟已經(jīng)在進行康復治療了。”嘟嘟爸在采訪的最后說道：“我現(xiàn)在能做的就是竭盡所能的照顧好他，相信嘟嘟會不斷的帶給我驚喜?！?/span>

      患兒暢暢說道：“在患病期間，自己一直是在父母的關愛和呵護下幸福成長，每個周末爸爸媽媽都會放下工作陪自己出去游玩，自己也沒有覺得哪里與普通小孩不一樣?！?/span>暢暢媽在接受采訪時說道：“暢暢現(xiàn)在16歲了，我們已經(jīng)堅持16年了。我相信暢暢一定能戰(zhàn)勝疾病，和普通孩子一樣學習讀書健康成長。我也相信未來隨著醫(yī)療技術的發(fā)展，癲癇這一疾病一定會被攻克?！?/span>

      生活不會每天都可愛，但孩子一直是可愛的，父母對孩子也一直都是愛意滿滿的。正因為有愛所以才會堅持，所有的患兒家長們一直堅信：“經(jīng)歷過疾病苦難的孩子，一定會比普通孩子更加堅強，他們獲得了來自更多人的愛，他們也將會更愛這個世界，更珍惜每一個陽光明媚的今天?！?/span>

      向日葵關愛中心，不忘初心，與你同行

      由知名藥企浙江京新藥業(yè)打造的針對癲癇、帕金森等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的醫(yī)患溝通平臺---向日葵關愛中心，它不僅為患者提供了全方位的醫(yī)療服務，也讓更多癲癇患兒家屬們獲得希望。

      前路依舊坎坷，但愛會幫助我們打敗前進路上的每一個小怪獸。生活不僅會有愛，還有向日葵關愛中心，它會繼續(xù)陪伴各位走進下一個春夏秋冬，走進每一位患兒的治療故事中。